

Was ist ME/CFS?
Myalgische Enzephalomyelitis ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die meist durch einen viralen Infekt ausgelöst wird.
ME kann zu einer schweren Beeinträchtigung führen.
Es handelt sich um eines der letzten grossen und weitgehend unverstanden und unheilbaren medizinischen Phänomene.
Das Hauptsymptom von ME ist die sogenannte Post-Exetrionelle Malaise (PEM). Dabei handelt es sich um eine ausgeprägte Verschlechterung des Gesundheitszustands nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Schon alltägliche Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder kurze Spaziergänge können zu einer erheblichen Verschlimmerung der Symptome führen und Betroffene für Tage ans Bett fesseln.
Neben der extremen Erschöpfung leiden viele Patient*innen unter einer Vielzahl weiterer Symptome:
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Schlafstörungen
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Konzentrations- und Gedächtnisproblemen
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starken Schmerzen
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Kreislaufprobleme
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erhöhte Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen
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und viele mehr...
Diese Symptome können so schwerwiegend sein, dass etwa ein Viertel der Betroffenen das Haus nicht mehr verlassen kann und viele dauerhaft arbeitsunfähig sind.
Die Ursachen von ME sind noch nicht vollständig geklärt. Häufig tritt die Erkrankung nach viralen Infektionen wie dem Pfeiffrischen Drüsenfieber oder Covid-19 auf. Trotz der schwere der Erkrankung gibt es bislang keine spezifischen Therapien. Die Behandlung konzentriert sich daher auf die Linderung der Symptome und das sogenannte "Pacing" - eine Strategie, bei der Betroffene lernen, ihre Energie sorgfältig einzuteilen, um Überanstrengung zu vermeiden.
Die Versorgungsituation für ME und Longcovid Patientinnen ist unzureichend. Viele erhalten erst nach langer Zeit eine Diagonse und finden kaum spezialisierte Anlaufstellen.
Die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS und der Verein ME/CFS setzen sich für mehr Forschung, bessere medizinische Versorgung und öffentliche Anerkennung der Erkrankung ein.
ME ist eine sehr ernstzunehmende Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark einschränkt. Es bedarf dringend weiterer Forschung und eines besseren Verständnisses, um den Patient*innen die Unterstützung und Behandlung zukommen zu lassen, die sie benötigen.
Warum ich helfen möchte
Meine Schwester ist 2019 an ME erkrankt. Seit November 2024 ist sie vollständig bettlägrig und pflegebedürftig. Sie lebt in einem ruhigen, dunklen Raum - weil selbst Licht und Geräusche für sie unerträglich geworden sind.
Es macht mich unglaublich betroffen zu erfahren, dass Hilfe und Wissen von Fachpersonen fehlt und viele Betroffene sich selbst die Informationen holen müssen.
Deshalb kämpfe ich für Vernetzung, für gegenseitige Unterstützung und für Sichtbarkeit.
Mit Craniosacral Therapie versuche ich meinen Teil beizutragen und biete auch Hausbesuche an im Raum Luzern.
Hier findest du Informationen
